Brasil avança no tratamento da doença rara LAM, mas especialistas apontam necessidade de novas terapias e projetos de lei
Especialistas que estiveram no Senado nesta quarta-feira (11) afirmaram que o Brasil tem avançado significativamente no diagnóstico e tratamento da linfangioleiomiomatose, mais conhecida como LAM, uma doença rara que causa insuficiência respiratória e ainda não possui cura. Apesar dos avanços, os especialistas ressaltaram a necessidade de buscar novas terapias e defenderam projetos de lei relacionados a essa doença.
Durante uma audiência pública promovida pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), os especialistas discutiram a situação da LAM no Brasil e o papel do Congresso Nacional no tratamento da doença. A audiência foi solicitada por meio de requerimento (REQ 73/2024-CAS) apresentado pelos senadores Alan Rick (União-AC) e Humberto Costa (PT-PE).
Os especialistas explicaram que a LAM é caracterizada pela proliferação de células anormais nos pulmões, rins e vasos linfáticos, causando, em alguns casos, além da perda de capacidade respiratória, tumores abdominais. Destacaram também que as mulheres são as mais afetadas pela LAM, geralmente entre a puberdade e a menopausa.
Centros de tratamento
O médico pneumologista da Clínica da LAM, Bruno Guedes Baldi, revelou que existem aproximadamente dois mil pacientes com a doença no Brasil, mas apenas cerca de 16% foram diagnosticados. Ele ressaltou que a gravidez pode agravar os problemas respiratórios. Desde 2008, 202 pacientes foram tratados no centro de referência que ele coordena e 135 pacientes estão em acompanhamento.
Ele destacou que o Brasil avançou muito nas últimas décadas no tratamento de doenças respiratórias, mas ainda precisa implantar mais centros de transplante pulmonar e buscar novas terapias para a LAM.
Maria Clara Castellões de Oliveira, da Associação dos Portadores de LAM (Alambra), mencionou a expansão da rede de tratamento da doença em 2024, com 19 centros de tratamento e um grupo de epidemiologistas especializados no país.
Ela apresentou os planos da associação para o futuro e pediu prioridade na aprovação de dois projetos de lei do senador Alan Rick: o PL 5.078/2016, que estabelece uma política nacional para a doença, e o PL 2.220/2024, que isenta os portadores de LAM do Imposto de Renda.
Destacou-se durante a audiência que, apesar da gravidade da LAM, os pacientes enfrentam dificuldades para o tratamento completo da doença, com dois terços dos pacientes tendo pelo menos um episódio de pneumotórax ao longo da vida.
Sociedade civil
A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) presidiu a audiência e enfatizou a importância da participação da sociedade civil em debates como esse. Ela é vice-presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
