Proposta de Lei define símbolo nacional para identificação de pessoas com doenças raras e garante direitos prioritários e humanizados
08/08/2024 – 14:10
eurordis.org
Símbolo mundial de doenças raras
O Projeto de Lei 1694/24 está em discussão na Câmara dos Deputados com o intuito de estabelecer o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como o símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. Esta representação já é utilizada em outros países com o mesmo propósito.
O projeto proposto visa modificar a Lei 13.693/18, que criou o Dia Nacional de Doenças Raras.
De acordo com a proposta, o uso do cordão de fita:
- será opcional e a ausência não afetará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
- não dispensará a apresentação de um documento que comprove a condição de doença rara, caso seja exigido por autoridades ou atendentes; e
- garantirá o direito a um atendimento prioritário e humanizado.
Renato Araújo/Câmara dos Deputados
Nely Aquino, a autora da proposta
Segundo a deputada Nely Aquino (Pode-MG), responsável pela iniciativa, estima-se que 13 milhões de brasileiros, o que corresponde a 6% da população do país, são acometidos por doenças raras, e é uma obrigação respeitar o direito dessas pessoas a uma vida digna.
Próximos passos
O projeto está em fase de tramitação em caráter conclusivo e passará pela análise das comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Saúde, e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, também precisará ser aprovado pelo Senado.
Da Reportagem/RM
Edição – Natalia Doederlein
