Projeto de lei que obriga exame para detectar doença rara em recém-nascidos segue para votação no Senado em caráter de urgência.
Na tarde desta quarta-feira (30), em uma decisão urgente, o Plenário do Senado recebeu um projeto de lei que visa tornar obrigatória a realização de exames para identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos. A doença, de origem genética, causa a ossificação progressiva e descontrolada do corpo humano, sendo um problema de saúde grave e raro.
O PL 5.090/2020, que teve origem na Câmara dos Deputados, foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e agora aguarda votação no Plenário do Senado. A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), relatora do projeto, foi favorável à iniciativa e utilizou imagens para ilustrar a gravidade da doença durante sua apresentação aos demais parlamentares.
A senadora Zenaide Maia (PSD-RN), médica de profissão, elogiou a proposta, destacando a importância de uma legislação que promova a identificação precoce da FOP, uma vez que é uma condição pouco conhecida e muitas vezes não diagnosticada por profissionais de saúde.
Cobertura
O projeto de lei determina que os serviços de saúde, tanto públicos quanto privados com atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), realizem exames clínicos para detectar a doença em bebês durante a triagem neonatal em todo o Brasil.
De acordo com a relatora, a FOP é caracterizada por malformações nos dedos dos pés, além do desenvolvimento anômalo de ossos em músculos, tendões e ligamentos. Esses ossos extras podem prejudicar os movimentos naturais do corpo, levando a complicações graves que afetam a qualidade de vida dos pacientes.
Damares Alves ressaltou que, atualmente, não existe cura para a doença, mas os tratamentos oferecidos pelo SUS podem aliviar os sintomas e complicações associadas à enfermidade.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
