Neuromielite Óptica: a doença rara e pouco conhecida que afeta milhares de brasileiros

A neuromielite óptica é uma doença autoimune que afeta quase 5.000 brasileiros, segundo estimativas da Academia Brasileira de Neurologia e da associação Crônicos do Dia a Dia. Caracterizada por ser rara, sem cura e capaz de causar danos permanentes, como cegueira e paralisia, essa condição ainda é pouco divulgada mas tem impacto significativo na vida dos pacientes.

Os sinais mais comuns da neuromielite óptica incluem perda de visão, fraqueza muscular, alterações de sensibilidade e surtos de soluços, náuseas e vômitos. O diagnóstico rápido e o tratamento adequado são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como no caso de Rafaele Maria, que esperou uma década para ser diagnosticada aos 24 anos, após conviver com crises recorrentes e sintomas diversos ao longo dos anos.

Dificuldades do diagnóstico

Um dos principais desafios enfrentados pelos pacientes com neuromielite óptica é a dificuldade no diagnóstico. Os sintomas nem sempre indicam claramente a origem da doença, o que pode levar a tratamentos inadequados e progressão dos sintomas. Além disso, o acesso aos especialistas pode ser limitado para a população dependente do sistema público de saúde, como no caso de Rafaele, que precisa se deslocar para a capital de seu estado a cada quatro meses para acompanhamento clínico.

Estudos indicam que a doença afeta principalmente mulheres, com maior incidência em populações negras e asiáticas. A variedade racial pode influenciar no desenvolvimento e na manifestação dos sintomas, sendo importante que a saúde pública esteja atenta a essas diferenças para fornecer um tratamento adequado e eficaz.

Acesso ao tratamento

O tratamento da neuromielite óptica inclui medicamentos que estabilizam a doença e reduzem a possibilidade de novos ataques. No entanto, drogas mais eficazes ainda não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde, o que pode dificultar o acesso dos pacientes a tratamentos mais adequados.

A espera por uma resposta positiva da Conitec para a incorporação de novos medicamentos e testes diagnósticos é crucial para garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes, evitando consequências mais graves da doença a longo prazo.

No caso de Rafaele, apesar das dificuldades enfrentadas, ela conseguiu estabilizar a doença e seguir com seus planos, estudando para se tornar comissária de voo. Sua história é um exemplo de resiliência e superação diante dos desafios impostos pela neuromielite óptica.

Esta reportagem foi produzida durante o 9º Programa de Treinamento em Jornalismo de Ciência e Saúde da Folha, que contou com o patrocínio do Laboratório Roche e do Hospital Israelita Albert Einstein.