Proposta de Lei reconhece displasia ectodérmica como deficiência e doença rara, garantindo benefícios aos pacientes, aguarda análise na Câmara dos Deputados.

10/09/2024 – 13:21

O Projeto de Lei 1976/24 está em destaque na Câmara dos Deputados, pois propõe a definição de pacientes com Displasia Ectodérmica (DE) como pessoa com deficiência para todos os fins legais, além de ser classificada como doença rara. A DE é uma condição genética que afeta o desenvolvimento da ectoderme, resultando em alterações em cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor.

O projeto visa garantir que os pacientes com DE tenham acesso gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a testes genéticos, tratamentos, apoio, aconselhamento genético, acompanhamento multidisciplinar, adaptação do ambiente escolar e de trabalho, redução de jornada de trabalho e transporte público gratuito para pais ou tutores.

Além disso, a proposta sugere a isenção do Imposto de Renda (IR) para os pacientes com DE e estabelece o dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.

O deputado Mauricio Neves (PP-SP), autor do projeto, ressalta a importância do acompanhamento multiprofissional para lidar com as demandas da doença e destaca os desafios relacionados aos tratamentos dentários dos pacientes.

Próximos passos
A proposta seguirá tramitação pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, o projeto necessita de aprovação da Câmara e do Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon