Lei institui Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares para 17 de setembro

O Brasil acaba de implementar a Lei 4.927, que estabelece o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser celebrado todos os anos em 17 de setembro. Aprovada e sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na quinta-feira (18), a norma foi oficializada no Diário Oficial da União desta sexta-feira (19).
Originária do Projeto de Lei 5.177/2019, aprovado pelo Senado em 26 de junho, a nova legislação prevê a realização de campanhas pelo poder público, com o apoio da sociedade civil, para informar e conscientizar a população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.
As distrofias musculares abrangem mais de 30 doenças genéticas que resultam em enfraquecimento e perda gradual da massa muscular. O conhecimento sobre essas condições ainda é limitado entre o público em geral e até mesmo entre os profissionais de saúde.
O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne (1806–1875), um dos pioneiros médicos a estudar e categorizar a distrofia muscular, desenvolvendo os primeiros métodos de diagnóstico da doença.
Através da conscientização promovida por essa data especial, o objetivo é expandir a compreensão dos sintomas, dos métodos diagnósticos e das possíveis terapias, possibilitando uma detecção mais precoce e uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)