Esse incidente colocou a epidermólise bolhosa em destaque na mídia e tornou a doença de Theo pública. A partir desse ponto, ele e sua família se tornaram um símbolo da luta por informações, conhecimento, oportunidades e opções de tratamento para aqueles que vivem com a doença. Theo participou de estudos científicos e explorou alternativas não tradicionais em busca de novos tratamentos para a EBD.
Um desses estudos ocorreu em 2013, quando Theo recebeu uma infusão de células-tronco mesenquimais em um experimento ainda em estágio inicial. A esperança era que essas células renovessem os tecidos da pele embrionária, mas o experimento não teve o resultado esperado. Apesar disso, a família não desistiu e descobriu um creme feito de vaselina e óleo de fígado de bacalhau desenvolvido por um médico argentino em Miami, nos Estados Unidos. Eles utilizaram o produto por um tempo, aliviando os sintomas, até que o creme deixou de funcionar.
Nesse meio tempo, a mãe de Theo, Clara Colker, passou por tratamentos de reprodução assistida e deu à luz Alice, uma irmã 100% compatível com Theo. Em 2017, a família viajou para Minneapolis, nos EUA, para realizar um transplante de medula óssea de Alice para Theo. O objetivo era estimular o organismo de Theo a produzir corretamente o colágeno tipo 7, essencial para a saúde da pele. Novamente, os resultados não foram satisfatórios.
Enquanto isso, a medicina começava a explorar os benefícios da terapia gênica para a epidermólise bolhosa utilizando a técnica CRISPR, que corrige defeitos genéticos em laboratório. Clara Colker se interessou pela pesquisa, mas o alto custo a inviabilizou. No entanto, as pesquisas continuaram e o FDA aprovou recentemente a primeira terapia gênica tópica para o tratamento da EBD. Esse medicamento em forma de gel promete acelerar a cicatrização e manter as feridas fechadas por mais tempo, melhorando consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes.
Theo teve a oportunidade de participar desse estudo como voluntário, pois estava morando em Nova York na época. Durante oito semanas, sua família se mudou para a Califórnia para que ele pudesse participar da fase 2 da pesquisa clínica, onde a segurança e eficácia do medicamento foram avaliadas. O tratamento consistia na aplicação do gel da Krystal Biotech, empresa responsável pelo desenvolvimento, em uma ferida específica, enquanto uma ferida similar recebia um placebo. Os curativos eram trocados diariamente, permitindo que a equipe científica monitorasse a evolução da cicatrização.
Clara Colker descreveu a transformação marcante que presenciou na pele de Theo durante o tratamento. No entanto, ela ressalta que o gel não é uma cura definitiva para a EBD e que os resultados podem não ser permanentes. Apesar disso, o avanço representa uma revolução no cuidado e na qualidade de vida dos pacientes com essa doença rara.
Infelizmente, Theo não pôde participar da terceira fase da pesquisa devido à pandemia e à sua permanência no Brasil. No entanto, a família está aguardando o início da comercialização do medicamento nos Estados Unidos para solicitar que o plano de saúde ou o governo brasileiro ofereçam o tratamento para o filho.
Para Clara Colker, o mais importante é proporcionar dignidade e qualidade de vida para seus filhos. Ela acredita que esse medicamento, sendo indolor e sem efeitos colaterais, representa um grande passo no cuidado dos pacientes com EBD. Embora não seja a cura definitiva, é um avanço significativo.
