Projeto de lei propõe criação do “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa” para informar e ampliar atendimento à doença.
Comissão de Educação discute projeto que estabelece o “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa”
Debatedoras acreditam que a criação da data pode promover a informação sobre a doença e expandir a rede de atendimento
A Comissão de Educação (CE) se reuniu nesta quarta-feira (10) para discutir o Projeto de Lei 4773/2023, que propõe a definição do dia 15 de maio como o “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa”. As debatedoras presentes no encontro concordaram que a criação dessa data é fundamental para aumentar o nível de informação sobre a doença e também para ampliar a rede de atendimento aos pacientes afetados.
A esclerose tuberosa é uma doença genética rara que se manifesta principalmente na infância. Ela afeta a formação de tumores em diversos órgãos do corpo, como o cérebro, os rins e o coração. Além disso, a condição também pode causar problemas cognitivos, autismo e epilepsia. Segundo dados apresentados pelas debatedoras, a falta de informação sobre a doença é um dos principais obstáculos para o diagnóstico precoce e para a adequada assistência aos pacientes.
A senadora Debora Santana, uma das debatedoras presentes, ressaltou a importância da criação do “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa” como uma forma de combater o desconhecimento em relação à doença. Ela destacou que a data escolhida, 15 de maio, coincide com o aniversário da criação da Associação Brasileira para a Ajuda à Esclerose Tuberosa (ABRAÇAET). Para a senadora, a instituição e demais organizações envolvidas na luta contra a esclerose tuberosa terão uma oportunidade ainda maior de conscientizar a sociedade e angariar apoio para a causa.
O projeto de lei aguarda o relatório do senador Nelsinho Trad (PSD-MS), que será responsável por apresentar suas conclusões e pareceres sobre a proposta. Caberá ao relator analisar a viabilidade da criação da data e os impactos que ela poderá trazer para a sociedade. Em seguida, o texto seguirá para votação na Comissão de Educação e, caso seja aprovado, será encaminhado para apreciação em outras instâncias legislativas.
