Especialistas alertam para obstáculos na triagem neonatal e cobram mais investimentos e ação do Ministério da Saúde
Em audiência pública na Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras nesta quarta-feira (27), especialistas chamaram atenção para os obstáculos de gestão e de logística para o cumprimento pleno da legislação sobre triagem neonatal, cobraram mais investimentos no setor — que pode poupar gastos da saúde — e pediram uma atuação mais firme do Ministério da Saúde.
O presidente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), Eduardo Maércio Fróes, lembrou que só recebeu diagnóstico de talassemia aos quatro anos — situação que, segundo ele, ainda acontece. O assessor Parlamentar do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass), Leonardo Moura Vilela, manifestou sua disposição de discutir com o MS a existência de “gargalos” no fornecimento do diagnóstico precoce. Ele lamentou os efeitos negativos da descontinuidade administrativa: entre 2019 e 2022 houve, em média, uma mudança de secretário estadual de Saúde por mês, e as substituições são ainda mais frequentes nos municípios. E Simone Arede, que tem filho com homocistinúria, também criticou a falta de medicamentos manipulados na rede pública.
Em audiência pública realizada nesta quarta-feira (27), especialistas chamaram atenção para os desafios que envolvem a triagem neonatal no Brasil. A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras discutiu os obstáculos de gestão e logística para o cumprimento pleno da legislação sobre o assunto e cobrou mais investimentos no setor.
De acordo com os especialistas, a fiscalização e implementação dos preceitos da Lei 14.154, de 2021, que ampliou o programa nacional de triagem neonatal, são pontos centrais que precisam ser abordados. A lei estabeleceu o rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho em todo o território nacional.
A ampliação da triagem neonatal foi destacada pela representante da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Maria Teresa Alves Rosa. Segundo ela, o Distrito Federal realiza a triagem de mais de 60 doenças diferentes e abrange toda a rede distrital de saúde. No entanto, a falta de sensibilidade e investimentos em outros estados acarretam problemas de logística e valores defasados de ressarcimento.
O esforço do Ministério da Saúde (MS) para mapear as condições de triagem neonatal nos estados também foi mencionado. Ao todo, existem apenas 23 centros credenciados para o acompanhamento de doenças raras, concentrados nas regiões Sul e Sudeste.
A qualidade do serviço no Distrito Federal foi elogiada, mas os especialistas alertam para a necessidade de uma estratégia de divulgação mais eficiente. Segundo Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), é fundamental convencer as mães sobre a importância do teste do pezinho, que pode evitar diagnósticos demorados e tratamentos incorretos.
Os especialistas também levantaram questões relacionadas ao transporte de materiais para exames e falta de medicamentos. A atuação dos Correios no transporte das amostras foi questionada, e Maurício Fortes Lorenzo, diretor de negócios da Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos (ECT), afirmou que a empresa se compromete em realizar o transporte no menor tempo possível.
A falta de diagnóstico precoce foi apontada como um grande desafio. Segundo Fátima Ielda Oliveira Braga Vaz, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), há três medicamentos para o tratamento de AME incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), mas ainda falta o diagnóstico. Os especialistas ressaltam que o diagnóstico precoce é essencial para proporcionar melhores resultados e progressão na vida das crianças.
A presidente da Subcomissão, Damares Alves, destacou a importância de investimentos na triagem neonatal e garantiu que a subcomissão discutirá recursos e verbas para auxiliar no setor.
A audiência pública foi realizada pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, que tem como objetivo discutir e propor políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras. A subcomissão foi reinstalada em agosto deste ano e conta com a presidência da senadora Mara Gabrilli e da vice-presidência de Damares Alves.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
