Com o objetivo principal de avançar o conhecimento científico, a maioria dos cientistas não é treinada ou incentivada a pensar nas implicações sociais das tecnologias que estão desenvolvendo. Mesmo na medicina genômica, que é voltada para o benefício de futuros pacientes, as pressões de tempo e financiamento dificultam a supervisão ética em tempo real.
Em 2015, três anos depois que cientistas descobriram como editar permanentemente o genoma humano, pesquisadores dos EUA emitiram uma declaração para interromper a aplicação da edição do genoma da linha germinativa, um tipo controverso de edição de genes em que as alterações no DNA também são transferidas para os futuros descendentes biológicos do paciente. A declaração dos cientistas pedia uma “discussão aberta sobre os méritos e os riscos” antes do início dos experimentos. Mas essas discussões não aconteceram.
Em 2018, pelo menos dois bebês nasceram da edição da linha germinativa com embriões que haviam sido geneticamente modificados na China. Sem uma ética preventiva ou uma orientação regulatória clara, surgem ocasionalmente cientistas “cowboys”, que ultrapassam os limites dos experimentos até serem orientados a parar.
Depois de descobrirem sobre os bebês, os cientistas continuaram a conversar, mas principalmente entre si. Então, em 2020, um relatório de comissão internacional que reuniu opiniões de especialistas fez o mesmo apelo para discussões sociais sobre se a edição de linha germinativa poderia ser ética.
Sou um antropólogo médico e bioeticista que estuda os valores e as experiências que impulsionam os desenvolvimentos da terapia genética pré-natal, incluindo a edição do genoma.
A edição pré-natal do genoma humano ainda não aconteceu, até onde sabemos. A edição pré-natal do genoma não é o mesmo que editar embriões ex vivo, como fez o cientista chinês, porque a edição pré-natal envolve a edição do DNA de um feto visível dentro do útero de uma pessoa grávida —sem a intenção de afetar futuros descendentes.
Mas as implicações sociais dessa tecnologia ainda são vastas. E os pesquisadores já podem começar a explorar a ética ao envolver as comunidades com bastante antecedência.
Envolvimento das comunidades
… (continua)
