Senadoras visitam Instituto Jô Clemente para fiscalizar ampliação do teste do pezinho para doenças raras
No último dia 2, as senadoras Mara Gabrilli (PSD-SP) e Damares Alves (Republicanos-DF), membros da Subcomissão Permanente de Direitos das pessoas com Doenças Raras, realizaram uma visita de extrema importância ao Instituto Jô Clemente, localizado no estado de São Paulo. O objetivo principal da visita foi o acompanhamento do trabalho de triagem neonatal realizado pelos técnicos do instituto.
A Subcomissão tem se dedicado a coletar informações detalhadas sobre o cumprimento da Lei 14.154/2021, que trata da ampliação do teste do pezinho para o diagnóstico precoce de 53 doenças. O Instituto Jô Clemente desempenha um papel crucial nesse contexto, sendo uma referência em triagem neonatal e em atendimento a pessoas com doenças raras.
O teste do pezinho é uma ferramenta fundamental no diagnóstico precoce de doenças, permitindo o início imediato de tratamentos e cuidados específicos. Com a ampliação prevista na nova lei, mais doenças podem ser detectadas precocemente, proporcionando um melhor prognóstico e qualidade de vida para os pacientes.
Durante a visita, as senadoras puderam acompanhar de perto o trabalho realizado pelos técnicos do Instituto Jô Clemente. A triagem neonatal consiste na coleta de amostras de sangue do recém-nascido, por meio de um furinho no calcanhar, que são analisadas em laboratório. Essa análise identifica a presença ou ausência de determinadas substâncias, indicando se o bebê possui alguma doença.
Através dessa visita, foi possível verificar não apenas a eficiência do trabalho realizado, mas também a importância do investimento em pesquisa e tecnologia nessa área. A detecção precoce de doenças raras é essencial para o sucesso dos tratamentos, uma vez que muitas delas exigem cuidados específicos desde os primeiros meses de vida.
O Instituto Jô Clemente tem se mostrado um exemplo a ser seguido, oferecendo um atendimento de qualidade e buscando constantemente aprimorar suas técnicas de triagem neonatal. A visita das senadoras ressalta a relevância desse trabalho e reforça a importância de políticas públicas voltadas para a saúde e bem-estar das pessoas com doenças raras.
Com a coleta dessas informações, a Subcomissão espera contribuir para a implementação efetiva da Lei 14.154/2021, assegurando que o teste do pezinho seja ampliado de maneira adequada e que mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico precoce de doenças raras.
