Por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira *
A discussão sobre a fibrose cística tem ganhado destaque no Brasil, especialmente nos últimos anos. O interesse nessa pauta tem sido impulsionado pela própria comunidade de pacientes, que busca constantemente melhorias no acesso ao diagnóstico precoce e tratamentos mais eficazes. Essa busca por soluções visa proporcionar uma melhor qualidade de vida para os mais de 6 mil brasileiros que lidam com essa doença.
A fibrose cística é uma condição rara que pode ser identificada através do teste do pezinho e confirmada por exames genéticos e de suor. Causada por uma mutação no gene CFTR, a doença resulta em secreções mais espessas do que o normal devido a um defeito na condução de uma proteína.
Alguns dos sintomas da fibrose cística incluem tosse crônica, infecções respiratórias recorrentes, pneumonias, dificuldade para ganhar peso e altura, diarreia e suor mais salgado que o usual.
Nos últimos anos, a medicina vem testemunhando avanços significativos com os moduladores da proteína CFTR. Embora não representem a cura para a doença, esses medicamentos têm o potencial de melhorar substancialmente a vida dos pacientes, reduzindo sintomas e complicações graves.
A sociedade civil envolvida nessa causa tem trabalhado incansavelmente para ampliar o debate e garantir acesso às novas tecnologias no campo científico, no Ministério da Saúde e junto aos legisladores. Organizamos o Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, o primeiro do tipo promovido por uma associação de pacientes, visando melhorias no tratamento e cuidado com os pacientes.
Reivindicamos que todos os pacientes com fibrose cística possam ter acesso aos melhores tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, comemoramos a disponibilização de moduladores pelo sistema público e o início da distribuição desses medicamentos para os pacientes.
Apesar dos avanços conquistados até o momento, ainda é fundamental manter a discussão sobre a fibrose cística e incentivar o diagnóstico precoce da doença.
Anualmente, em setembro, celebramos o Dia Nacional de Conscientização e o Dia Mundial da Fibrose Cística para dar visibilidade ao tema e sensibilizar a população. O Instituto Unidos pela Vida promove o Setembro Roxo, uma campanha nacional de conscientização sobre a doença.
Trabalhamos também pela aprovação do Projeto de Lei nº 4.368/2020, que visa estabelecer o Setembro Roxo como o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística em todo o país. Enquanto aguardamos a tramitação do PL, continuamos com a 11ª edição da campanha nacional do Setembro Roxo.
O Instituto Unidos pela Vida, uma organização fundada por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, tem como missão garantir que os pacientes com fibrose cística tenham acesso ao tratamento adequado e sejam informados sobre seus direitos e saúde.
Neste Setembro Roxo, convidamos a sociedade a se unir nessa causa e divulgar informações sobre a fibrose cística. Acreditamos que juntos podemos garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
* Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é fundadora do Instituto Unidos pela Vida, doutoranda em Ciências Farmacêuticas, MBA em Políticas Públicas e psicóloga, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos.
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