Aconteceu na última quarta-feira (03), uma importante audiência promovida pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) com o intuito de discutir os desafios enfrentados pelas pessoas que sofrem de doenças raras, bem como as novas tecnologias que estão surgindo para auxiliar no tratamento dessas enfermidades. O tema central do debate foi o projeto de lei 2236/2022, que tem como objetivo incluir a neuromielite óptica na lista de doenças que permitem a concessão imediata, sem período de carência, de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
Os senadores dr. Hiran, do Partido Progressistas (PP) de Roraima, e Damares Alves, do Partido Republicano (Republicanos) do Distrito Federal, foram os responsáveis por solicitar a realização desse debate tão relevante. Durante a audiência, foram abordados não apenas os aspectos médicos relacionados às doenças raras, mas também questões sociais e econômicas envolvidas no cuidado desses pacientes.
Diversos especialistas da área da saúde estiveram presentes para compartilhar suas experiências e conhecimentos sobre o tema. Foram apresentadas propostas para melhorar o acesso a tratamentos inovadores e para garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes que lidam com doenças raras.
Além disso, o debate também abordou a importância da conscientização e da educação sobre as doenças raras, a fim de combater o preconceito e a falta de informação que muitas vezes dificultam o diagnóstico e o tratamento adequado dessas enfermidades.
Em resumo, a audiência promovida pela CAS foi fundamental para colocar em pauta um tema tão relevante e urgente, como as doenças raras, e para buscar soluções que possam melhorar a vida de milhares de pessoas que lidam diariamente com essas condições de saúde.
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