No último encontro da Comissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS), especialistas se reuniram para discutir a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. O debate apontou a falta de qualificação dos profissionais de saúde e a concentração dos centros de tratamento no Sudeste e Sul como os principais obstáculos no atendimento a pacientes com doenças genéticas.
Representando o Ministério da Saúde, Natan Monsores anunciou que a partir do início de 2024 a rede de ambulatórios para doenças genéticas será ampliada em todo o país. Essa medida tem como objetivo minimizar as dificuldades de acesso ao diagnóstico e tratamento enfrentadas por pacientes em regiões menos favorecidas.
A presidente da CASRARAS, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), ressaltou a importância do debate e destacou a necessidade de políticas públicas que garantam o cuidado adequado para pessoas com doenças genéticas. “É fundamental que o Estado atue de forma eficiente para oferecer assistência especializada e equalizar o acesso a tratamentos inovadores em todas as regiões do país”, afirmou a senadora.
Os especialistas presentes enfatizaram a importância da capacitação de profissionais de saúde, tanto para o diagnóstico precoce quanto para o acompanhamento contínuo de pacientes com doenças genéticas. Além disso, ressaltaram a necessidade de investimentos em pesquisa e inovação tecnológica para o desenvolvimento de novas terapias e medicamentos.
De acordo com dados apresentados durante o encontro, a desigualdade na distribuição de centros de referência em genética clínica no país contribui para a dificuldade de acesso aos serviços especializados. A concentração desses centros no Sudeste e Sul acarreta em longas jornadas de viagem para pacientes de outras regiões, aumentando o sofrimento e as dificuldades enfrentadas por essas pessoas e suas famílias.
A ampliação da rede de ambulatórios para doenças genéticas é vista como um passo fundamental para a melhoria do atendimento e a redução das disparidades regionais. A iniciativa do Ministério da Saúde foi recebida com otimismo pelos participantes do encontro, que destacaram a importância de um planejamento eficiente e da destinação adequada de recursos para a efetiva implementação desse projeto.
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