A esclerose tuberosa é uma doença genética que provoca o surgimento de tumores benignos em diversos órgãos. Embora não sejam cancerosos, esses tumores podem causar problemas cognitivos, respiratórios, cardíacos, renais, além de autismo, epilepsia e cegueira. Apesar de não haver cura para a doença, um tratamento adequado pode levar à regressão dos tumores e controlar os sintomas. Estima-se que uma em cada 6 mil pessoas seja portadora de esclerose tuberosa.
Segundo a médica geneticista Luciana Haddad, identificar a condição precocemente é fundamental para garantir um desenvolvimento saudável ao paciente. O tratamento envolve o uso de medicamentos, além do acesso a terapias como fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.
“Muitos pacientes desconhecem que têm a doença. Como ela afeta vários órgãos, esses pacientes necessitarão ao longo da vida de cuidados de diversos especialistas médicos. É importante que eles e suas famílias saibam a qual tipo de assistência recorrer em cada fase de seu desenvolvimento”, destacou Luciana durante a audiência.
A médica sugere a criação de clínicas especializadas nos principais hospitais, que reúnam profissionais de diferentes especialidades, como neurologistas, nefrologistas, cardiologistas, pneumologistas e dermatologistas. Dessa forma, os pacientes teriam um local de referência para receberem toda a assistência clínica de forma integrada.
A médica oncologista Nasjla Saba, do Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (GRAAC), explicou que a esclerose tuberosa pode ser diagnosticada ainda durante o período gestacional. Além disso, a doença pode se manifestar por meio de manchas e placas fibrosas na pele, covas no esmalte do dente e sinais nas unhas e retinas. Nasjla também enfatizou a importância da conscientização e afirmou que a criação de uma data nacional seria uma forma de possibilitar mais acesso às intervenções necessárias.
Durante a audiência, Yohama Eshima, mãe de um portador de esclerose tuberosa, compartilhou sua experiência. Ela relatou que, ao descobrir a doença de seu filho durante a gravidez, o médico sugeriu uma cirurgia para retirar os tumores, porém eles descobriram que os tumores poderiam regredir com o uso de um medicamento. Yohama ressaltou a importância de uma abordagem adequada e acredita que a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa pode ser fundamental para outras famílias que se encontram na mesma situação.
O Projeto de Lei 4773/2023 foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR), cujo filho Osvaldo também era portador de esclerose tuberosa e faleceu aos 48 anos. Durante a abertura da audiência, Arns enfatizou que a conscientização é apenas o primeiro passo e ressaltou a importância de se trabalhar durante todo o ano para implementar políticas públicas adequadas.
A proposta ainda aguarda parecer na Comissão de Educação antes de seguir para outras comissões relacionadas ao tema. A expectativa é de que a conscientização sobre a esclerose tuberosa seja ampliada, possibilitando que mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico precoce e aos tratamentos adequados.
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