No entanto, a regulamentação do CBD no SUS deveria ter sido publicada até o dia 1º de maio, de acordo com o prazo estabelecido. Diante disso, nesta segunda-feira, os membros do Grupo de Trabalho divulgaram uma nota exigindo a imediata publicação das regras. O deputado Caio França afirmou que a regulamentação está pronta e aprovada.
Segundo as novas regras, terão direito ao CBD os pacientes com Síndrome de Dravet, de Lennonx-Gastaut e esclerose múltipla. No entanto, as famílias que esperam pelo medicamento têm demonstrado sua insatisfação com a demora na publicação das regras. “A vida não espera”, ressalta o deputado. Ele também fez críticas à Secretaria Estadual de Saúde, que não respondeu aos pedidos de informações sobre o prazo de publicação.
Uma das preocupações é que a lei paulista de gratuidade do CBD não seja implementada. Cida Carvalho, fundadora da Associação Cultive e membro do Grupo de Canabidiol, afirma que a falta e demora no acesso à substância aumentam o sofrimento dos pacientes e de suas famílias, além de contribuir para a exclusão e o descaso.
É importante ressaltar que a publicação da regulamentação não impede que outras doenças sejam incluídas em uma nova etapa. Por isso, o grupo solicita agilidade nos trabalhos de análise, principalmente na área de dor crônica, onde existem muitos estudos científicos sobre a efetividade do CBD.
A inclusão do CBD no SUS é um avanço importante para o tratamento de diversas doenças, proporcionando acesso gratuito às famílias que necessitam da substância. No entanto, é fundamental que a regulamentação seja publicada o mais breve possível, para garantir o direito dessas famílias e evitar o prolongamento do sofrimento dos pacientes. Todos aguardam uma resposta da Secretaria Estadual de Saúde e esperam que a lei paulista seja colocada em prática. O Grupo de Trabalho continuará acompanhando o processo e lutando pela efetiva implementação do uso do CBD no SUS.